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La cultura del testamento biologico tra esperienze europee e ritardi italiani

Ad un anno di distanza dalla risoluzione 1865/ 25 Gennaio 2012 del Consiglio d’Europa in materia di testamento biologico, con la quale si raccomandava agli Stati di colmare i vuoti normativi riguardanti le dichiarazioni anticipate di trattamento – volutamente tralasciato ogni riferimento al connesso tema dell’eutanasia, sebbene appaia chiara la posizione del Consiglio nell’affermazione “in caso di dubbio la decisione deve sempre essere tesa a preservare e prolungare la vita” –  a tutt’oggi, e a differenza di più evolute realtà normative riscontrabili nel resto d’Europa, l’Italia trascura di ratificare quanto enunciato nella Convenzione dei diritti dell’uomo e sulla biomedicina, la meglio nota Convenzione di Oviedo n. 164, approvata nell’Aprile 1997, nella quale, all’art. 9, si celebra l’assoluta difesa della libertà di scelta dell’individuo laddove si legge che “…nel caso in cui per qualsiasi motivo il paziente non sia in grado di esprimere la propria volontà si deve tener conto dei desideri precedentemente espressi…”.

TestamentoTuttavia, anche nel resto d’Europa la situazione appare complessa, e per il momento non si registra l’esistenza di una disciplina uniforme in materia di Testamento biologico che possa essere recepita dagli Stati membri dell’Unione europea; così alcuni di essi hanno provveduto autonomamente dotandosi di normative di settore, ancorché in linea con le precedenti “raccomandazioni” del Consiglio d’Europa (organismo internazionale) a garanzia della “dignità, integrità, informazione, cure e rispetto della volontà e del diritto del malato a non soffrire inutilmente”.

In Belgio, per esempio, con la legge del 2002 sui “Diritti del malato”, le “direttive anticipate” dei cittadini riferibili al Testamento biologico si sono intrecciate con quelle destinate ai malati terminali, prendendo il nome di “dichiarazioni anticipate di eutanasia”. Una confusione terminologica che esprime il profondo disagio (anche italiano, come è noto) nel definire i delicati confini tra due istituti, certamente affini ma concettualmente distinti: l’uno finalizzato a consentire a una persona che improvvisamente versi in stato vegetativo permanente di giungere alla morte naturale attraverso l’interruzione delle terapie sanitarie somministrate; l’altro destinato invece al riconoscimento della libertà personale del malato di porre fine alla propria esistenza attraverso la specifica somministrazione di farmaci letali.

Decisamente netta invece la posizione della Danimarca che ha provveduto a regolamentare con legge la materia del Testamento biologico prevedendo l’istituzione di una vera “Banca dati” contenente tutte le direttive anticipate presentate dai cittadini. E così, ai danesi che abbiano depositato il “testamento medico” (che ogni sanitario è tenuto a rispettare) è riconosciuto il diritto di chiedere l’interruzione delle cure e dei trattamenti farmacologici somministrati, e dunque di non essere tenuti in vita artificialmente. Nel caso invece di sopravvenuta incapacità, il diritto del malato potrà essere esercitato dai familiari.

In Francia,  la legge n. 2005-370 del 22 Aprile 2005, “relativa ai diritti del malato e alla fine della vita”, è nata da uno specifico dibattito parlamentare iniziato nell’Ottobre 2003 con l’istituzione, presso l’Assemblea Nazionale, di una Commissione conoscitiva sull’”accompagnamento alla fine della vita”. La legge si compone di quindici articoli di modifica a le code de la santé publique.
Nel merito, essa prevede che:

  1. possano essere sospesi o non iniziati gli atti di prevenzione, indagine o cura che appaiano inutili, sproporzionati o non aventi altro effetto che il mantenimento in vita artificiale del paziente. Nel caso di impossibilità del paziente di esprimere la propria volontà, la decisione in merito deve essere presa dal medico curante, d’intesa con l’eventuale équipe medica e dopo aver ottenuto il parere di almeno un medico, in qualità di consulente;
  2. se il medico constata che un trattamento antidolorifico allevia le sofferenze di un malato in fase avanzata o terminale di una malattia grave e incurabile, vi può ricorrere, anche se quel trattamento potrebbe accorciare la vita, a condizione che ne siano informati il malato, oppure il suo fiduciario e la famiglia o un parente.

Quanto alla Germania, il testamento biologico attende ancora una regolamentazione specifica, sebbene l’istituto trovi impiego nella pratica con il conforto della giurisprudenza.
Con la sentenza del 17 Marzo 20037 (BGH XII ZB 2/03), la Corte Suprema federale è intervenuta in materia riconoscendo la legittimità e il carattere vincolante della Patientenverfügung, ovvero dell’atto di disposizione del paziente e del correlativo diritto di revoca o modifica da attuarsi in qualsiasi momento, ciò in ragione del principio della libertà di autodeterminazione imposto dall’articolo 1 della Legge Fondamentale Grundgesetz che sancisce appunto la libertà di autodeterminazione dell’individuo nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, e il rispetto delle scelte del paziente anche quando sopraggiunga uno stato d’incapacità.
Il paziente potrà, altresì, decidere di nominare un curatore o una persona di sua fiducia per la gestione dei propri beni in previsione di una futura incapacità di intendere e di volere.
Tuttavia i conflitti pratici causati dalla difficoltà interpretativa della Patientenverfügung impongono che anche in Germania si detti un’accurata disciplina legislativa dell’istituto.

In Inghilterra, sebbene manchi una disciplina legislativa specifica del testamento biologico (living will), l’istituto viene riconosciuto operativo sin dal 1993 da una consolidata giurisprudenza che ne ha fissato le condizioni di validità in linea con gli enunciati principi formulati in difesa dell’autodeterminazione del paziente in relazione alla propria salute.
Parlamento italianoAnalogamente all’esperienza belga, l’Olanda –  primo Paese al mondo che nel 2001 ha modificato il Codice penale per rendere legali, in alcune circostanze tipizzate, sia l’eutanasia che il suicidio assistito dal medico – sembra decisamente spingersi oltre nel riconoscere anche ai minori il diritto di autodeterminarsi con riguardo alla propria salute, purché i genitori siano d’accordo se il minore ha un’età compresa tra i 12 e i 16 anni, mentre se ha fra i 16 e i 18 anni è sufficiente che ne siano stati solo informati; ma le procedure – proprio in ragione della delicatezza della materia – sono regolamentate fin nei dettagli con garanzie di controllo particolarmente accurate.

Sempre per restare in Europa, anche la Spagna con la “Legge sui diritti dei pazienti”, approvata dal Parlamento nel Novembre 2002, ed entrata in vigore nel Maggio successivo, si è dimostrata più avanti rispetto a noi nell’introdurre la disciplina dell’istituto del testamento biologico; tale normativa ha riconosciuto al paziente maggiorenne di poter manifestare anticipatamente e per iscritto (con diritto di revoca o modifica) la propria volontà in merito alle cure e alle terapie cui dovrà essere sottoposto nel caso dovesse perdere la capacità di esprimersi personalmente, con diritto altresì di designare un curatore o rappresentante per le decisioni sul prosieguo o interruzione del trattamento sanitario in caso di sopraggiunta incapacità personale.

Ebbene, giungendo all’ Italia, lo scorso anno la nostra Camera dei deputati ha finalmente approvato un ddl sul testamento biologico articolato proprio sulla falsariga dei modelli europei appena elencati.
Se non una priorità assoluta della prossima legislatura, considerato oltretutto il perdurare dell’attesa che si formi una solida compagine di governo, riteniamo comunque che l’enunciata proposta relativa alla regolamentazione del testamento biologico debba formare oggetto di rinnovato studio e approvazione in tempi quantomeno ragionevoli.

 

About Maria Rosaria Basilone

avvocato, cultore di diritto civile, familiarista Ami - Roma

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